Een complexe nalatenschap

Rapport waarin verslag gedaan wordt van een analyse van het archief van de zaaddonorbank AZL/LUMC en ruim 350 gesprekken met betrokkenen. 

De zaaddonorbank van het toenmalige AZL (Academisch ziekenhuis Leiden), nu LUMC, heeft bestaan van 1977 tot 2006. Volgens de beschikbare administratie zijn er 1173 nakomelingen bekend, bij 754 moeders, waarbij 115 donoren betrokken waren.

Aanleiding voor het onderzoek

Naar aanleiding van verzoeken van KID-nakomelingen over donoren, werd in 2023 duidelijk dat de registratie niet compleet was. 

Het LUMC heeft zich toen ten doel gesteld om de administratie zo goed als mogelijk op orde te brengen. Er is een onderzoeksteam aangesteld en in januari 2024 zijn moeders, nakomelingen en donoren opgeroepen om zich te melden. 

Een kwart van alle betrokkenen heeft op de oproep gereageerd.

Opzet van het onderzoek

Informatie die beschikbaar was, is binnen de regels voor privacy, gedeeld met ouders, nakomelingen en donoren. Het onderzoeksteam heeft ruim 350 gesprekken gevoerd met betrokkenen. Waar mogelijk en zinvol zijn er DNA-testen ingezet. 

Om inzicht te krijgen in het archief en de situatie van destijds, is er contact gelegd met oud-medewerkers. 

Bij betrokkenen overheerst het gevoel van bedrogen te zijn door de berichten over onvolledige administratie en het feit dat er donoren zijn met meer dan het toen afgesproken maximum van 25 nakomelingen. 

Voor betrokkenen was er hulp en ondersteuning beschikbaar vanuit het LUMC en daarbuiten.

Bevindingen

• Van 102 donorkinderen is niet te herleiden wie de donor is. 
• In enkele gevallen blijken kinderen binnen één gezin van verschillende donoren te zijn
• In tenminste één situatie blijkt de identiteit van de donor in het donorpaspoort niet te kloppen met de identiteit van de donor.
• Van een aantal donoren is niets terug te vinden in de administratie.

Er zijn geen aanwijzingen dat er eigen sperma van medewerkers gebruikt is bij KID-behandelingen.

De uitkomsten van het onderzoek hebben grote impact op alle betrokkenen. 

Het onderzoeksteam

Het onderzoeksteam bestond uit: Harjo Verburg (fertiliteitsarts), Lucette van der Westerlaken (klinisch embryoloog, hoofd IVF) en Dries Twijstra (gynaecoloog, sectiehoofd algemene gynaecologie).

Het onderzoeksteam realiseert zich dat de situatie van het toenmalige AZL niet uniek is: ook bij andere spermabanken is onzorgvuldig met donorzaad omgegaan. Daarom pleit het LUMC opnieuw voor een landelijk onderzoek naar de administratie van donorbanken. 

Het volledige rapport

Rapport ‘Een complexe nalatenschap. Rapport analyse archief en uitkomsten gesprekken betrokkenen zaaddonorbank AZL/LUMC’, LUMC, oktober 2024

Zie ook de nieuwsberichten: 

• Incomplete registratie van donorgegevens bij AZL/LUMC, 16 januari 2024
• 'Complexe nalatenschap': uitkomsten onderzoek archief donorbank AZL/LUMC, 19 november 2024