Donor met verhoogd risico op erfelijke kanker verwekte zeker 67 kinderen in Europa

Een spermadonor die drager is van een erfelijke mutatie in het TP53-gen heeft in verschillende Europese landen zeker 67 kinderen verwekt. De donor is drager van een mutatie in het TP53-gen, waardoor cellen ongecontroleerd kunnen delen. Dragers kunnen het Li-Fraumeni-syndroom hebben, een zeldzame erfelijke aandoening die de kans op kanker op jonge leeftijd sterk vergroot. Kinderen met deze mutatie kunnen bijvoorbeeld hersentumoren of leukemie ontwikkelen.

Bij zeker 23 van de 67 kinderen is de mutatie inmiddels vastgesteld; tien van hen zijn op jonge leeftijd gediagnosticeerd met kanker. De donor doneerde zijn sperma tussen 2008 en 2015 aan de European Sperm Bank. Deze organisatie zegt dat de mutatie destijds niet kon worden opgespoord met de standaard screeningsmethoden. De European Sperm Bank is in 2023 gestopt met de uitgifte.

Ook in België tientallen kinderen

In België zijn 52 kinderen verwekt met zaad van deze donor, verspreid over veertien fertiliteitsklinieken. Pas sinds begin 2024 wisselen Belgische klinieken informatie uit over donoren. Voor die tijd was er geen systeem om het aantal donaties per donor bij te houden. In België geldt een limiet van zes vrouwen per donor. De vruchtbaarheidsklinieken moeten er zelf op toezien dat die limiet niet wordt overschreden. Drie Belgische klinieken hielden zich daar niet aan. De Belgische overheid heeft laten weten dat de betrokken ouders zijn geïnformeerd.

Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) onderzoekt de situatie verder, onder andere om te achterhalen hoeveel kinderen de mutatie hebben geërfd. Belgische genetica-experts pleiten voor Europese regelgeving, waaronder limieten op het aantal gezinnen waarvoor een donor mag doneren

Situatie in Nederland

Eerder deelde staatssecretaris Karremans van Volksgezondheid dat er op geen aanwijzingen waren dat deze donor ook in Nederlandse klinieken actief is geweest. De European Sperm Bank heeft betrokken klinieken in andere landen benaderd, maar daar zaten geen Nederlandse klinieken bij. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) is gevraagd melding te doen mocht er alsnog een link blijken te zijn met Nederland.

Inmiddels is bekend dat er ook twee Nederlandse vrouwen behandeld zijn met het zaad van deze spermadonor. Van de 37 vrouwen die in de Belgische vruchtbaarheidsklinieken werden behandeld, wonen er 14 in België. De overige komen uit Frankrijk (17), Nederland (2), Duitsland (1), Italië (1), Zuid-Amerika (1) en een onbekend land (1). Het is niet bekend of de vrouwen uit Nederland ook de Nederlandse nationaliteit hebben.

Ouders die in België behandeld zijn met sperma afkomstig van de European Sperm Bank, kunnen contact opnemen met de desbetreffende kliniek in België.

Belang van internationale samenwerking

De situatie rondom deze donor laat zien hoe kwetsbaar het huidige systeem is wanneer donaties over landsgrenzen heen plaatsvinden. In veel Europese landen gelden verschillende regels voor het maximum aantal donaties, registratie van donorgegevens en genetische screening. Zonder een gezamenlijke Europese aanpak kunnen donoren in meerdere landen actief zijn zonder dat instanties, ouders of donorkinderen daarvan op de hoogte zijn.

Dit laat zien hoe belangrijk internationale afstemming is op het gebied van spermadonatie. Het ontbreken van een gezamenlijk registratiesysteem in Europa maakt het moeilijk om donoren en het aantal verwekte kinderen goed te monitoren. Idealiter zou er wereldwijd een maximum aantal kinderen per donor moeten gelden. In Nederland is sinds april 2025 de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) aangepast. Hierdoor worden donorgegevens landelijk geregistreerd en is de procedure voor het informeren bij genetische aandoeningen vereenvoudigd.

Meer informatie

NOS Spermadonor met 'kankergen' verwekte minstens 67 kinderen in Europa, 24 mei 2025

NOS In België 52 kinderen verwekt met zaad van donor met kankerverwekkend gen, 30 mei 2025

NOS Karremans: hier waarschijnlijk geen kinderen van kankerverwekkend donorzaad, 30 mei 2025

De Morgen 52 kinderen in België verwekt met sperma van donor die kankerverwekkende genmutatie heeft, 30 mei 2025

NOS Twee vrouwen uit Nederland behandeld met zaad met kankerverwekkend gen, 5 juni 2025